Když slyšíte slova: „Máte rakovinu prsu“, můžete mít pocit, že se čas zastavil. Možná vám vynechává srdce nebo vám vyschne v ústech. A když budete schopni znovu přemýšlet, jedna z prvních věcí, které se vám vynoří na mysl, může být: "Co teď budu dělat?"
To je něco více než 266 000 mužů a žen ve Spojených státech, kterým čelí každý rok, když jim je diagnostikována rakovina prsu.
Pokud byl váš blízký diagnostikován, prochází léčbou nebo je v remisi, může být náročné vědět, jak mu můžete nejlépe pomoci. Sestavili jsme rozsáhlý seznam zdrojů, které vám pomohou, a také rady od lidí, kteří si tím sami prošli. Možná budete chtít tuto stránku uložit do záložek, abyste se na ni mohli vracet, když vy a vaši blízcí společně projdete touto cestou.
Jak podpořit někoho s rakovinou prsu, rady od pozůstalých
Pokud vám nikdy nebyla diagnostikována rakovina prsu nebo jste nikdy předtím nemuseli podstoupit léčbu, může být těžké vžít se do situace svých blízkých. To může ztěžovat zjištění, co od vás skutečně potřebují.
Pokud je to něco, s čím bojujete, je to v pořádku. Mnoho lidí se potýká se stejnými emocemi. Skutečnost, že vám na tom záleží natolik, že chcete pomoci jakýmkoli způsobem, jak budete potřebovat, je ten nejlepší první krok.
Nejsme čtenáři mysli, což znamená, že nemůžete přesně vědět, jakou podporu váš blízký potřebuje. A když se jich zeptáte, jak jim můžete pomoci, můžete mít pocit, že jim na talíř dáváte další věc. Hovořili jsme s pacientkami, které přežily rakovinu prsu a s těmi, kteří se právě léčí, abychom vám pomohli poskytnout rady, jak nejlépe podpořit svou milovanou osobu.
Dej jim prostor k ventilaci
Robin Burrill, osmiletá žena, která přežila rakovinu prsu, říká, že nejlepší pomoc, kterou dostala, když bojovala s rakovinou prsu, byla od kamarádky, která ji prostě nechala mluvit o svých frustracích. "Neřekla by mi, že to bude v pořádku, řekla by, že je to na hovno, řekla by mi, že je to děsivé," říká Burrill. Lidé potřebují prostor, aby mohli plakat, mluvit a být slyšeni.
Burrill také poukazuje na to, že pro lidi s diagnózou rakoviny prsu může být obtížné obrátit se o podporu na členy své rodiny nebo partnery, protože to může zvýšit pocity viny nebo bolesti. "Potřebuješ toho JEDNOHO nebo dvou lidí, kteří ti to prostě pustí ven," říká Burrill, "Ten člověk, o kterém můžeš říct, že se bojíš k smrti."
Buď soucitný
Pokud nejste v "vnitřním kruhu" přátel a rodinných příslušníků člověka a nemáte takový vztah, který by vám umožňoval být jeho důvěrníkem, je to v pořádku. Existuje mnoho způsobů, jak můžete stále vyjádřit podporu.
Můžete například posílat pohlednice, dopisy a drobné dárky, které dané osobě dají najevo, že na ni myslíte. "Byli pro mě tehdy tak vzácní," říká Burrill, "plakal jsem nad každým." Můžete také nabídnout dar své přítomnosti. Jednoduše se zastavte, posaďte se a navštivte osobu, která byla diagnostikována. "A mluvit o čemkoli, NEŽ o rakovině," poznamenává Burrill.
" Rakovina je horší u těch, kteří ji nemají, než u těch, kteří ji mají," říká Burrill. "Partneři, děti a rodina také potřebují lásku." Poznamenává, že bylo užitečné, když lidé vytáhli jejího partnera z domu na golf nebo na nějakou zábavnou aktivitu, aby si ulevili od stresu.
Nabídněte způsoby, jak můžete pomoci
Podle Stephanie Hastings, 11leté 3. stupně, 3. stupně, pacientky s rakovinou prsu BRCA1+, jedním ze způsobů, jak můžete podpořit někoho, kdo byl diagnostikován, je dát mu vědět, jak mu můžete pomoci, místo toho, abyste řekli: Dej mi vědět, co potřebuješ." "To přenáší práci delegování na pacienta, který se to jen snaží zvládnout den za dnem," říká Hastings.
Doporučuje také, aby se lidé obraceli na určeného styčného pracovníka, pokud ho mají, například partnera nebo blízkého člena rodiny, který může mít více volného mentálního prostoru k posouzení toho, co by mohlo být pro diagnostikovanou osobu užitečné. "Buďte iniciátorem," říká Hastings, "a přijďte s nápadem, jak můžete být nápomocni."
To může být tak jednoduché, jako říct: "Umím x, y a z." Pokud nabízíte, že připravíte ohřívatelná jídla, pošlete dotyčné osobě zprávu, kdy ji můžete odevzdat. Pokud nabídnete vyzvednutí receptu, pošlete jim zprávu a dejte jim vědět, že jste právě opustili lékárnu. Cokoli jste souhlasili, dodržujte.
Neber si to osobně, když neosloví
Být diagnostikován s rakovinou prsu nebo podstupovat léčbu je psychicky, emocionálně a fyzicky vyčerpávající. Váš milovaný nemusí mít energii přijmout pomoc, kterou jste nabídli, odpovídat na vaše telefonní hovory nebo odpovídat na vaše textové zprávy, a to je v pořádku.
„Dejte někomu vědět, že jste tu pro něj, ale nebuďte špatný, když vás o nic nepožádají,“říká Maria Boustead, která nedávno podstoupila léčbu rakoviny prsu. Boustead říká, že milá slova, činy a nabídky nikdy nezůstanou bez povšimnutí, i když zůstanou bez odezvy. "Bylo mi dobře, když jsem věděla, že jsem byla v jejich myšlenkách," říká.
Zacházejte s nimi jako s normálním člověkem
Laura Lummerová, pacientka s dvakrát diagnostikovanou rakovinou prsu, která právě prochází léčbou, říká, že jedna z nejlepších věcí, kterou můžete udělat pro někoho, komu byla diagnostikována, je být tu pro něj tak, jak byste byli vy tam pro každého dalšího přítele.
" Přistupujte ke svému přeživšímu s láskou a léčivou energií, spíše než se strachem," říká Lummer, už mají dost starostí. "Smějte se s nimi, buďte s nimi zranitelní a buďte tam bez jakýchkoliv očekávání," říká.
Lidé, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, stále chtějí být objímáni svými blízkými, sledují pořady a leží na gauči. Když se účastníte těchto aktivit s milovanou osobou, která byla diagnostikována, můžete mít pocit, že toho moc neděláte. Vy však vytváříte pocit normálnosti a pohodlí, v který možná doufají.
Vyhněte se toxické pozitivitě
Toxická pozitivita je, když se někdo snaží být příliš optimistický, pokud jde o závažnost výzvy, do té míry, že to bagatelizuje obtíže, které člověk zažívá. A podle Suzanne Garnerové, přeživší rakoviny prsu 2. stupně, by se tomu mělo za každou cenu vyhnout.
Nemusíš svému milovanému říkat, že všechno bude v pořádku. Místo toho Garner doporučuje, aby se blízcí „snažili být ‚v pořádku‘se strachem, který zažívá pacientka s rakovinou prsu.“
Rakovina prsu může být děsivá, zastrašující a ohromující a je v pořádku, když se někdo, kdo je diagnostikován, cítí tak. Umožněte jim vyjádřit, cítit a sdílet jakékoli jejich myšlenky nebo pocity. Pak se snažte co nejlépe naslouchat a snažte se vyhnout přehnané kompenzaci pozitivy.
Emoční podpora pro někoho s rakovinou prsu
Když je někomu diagnostikována rakovina prsu, může to být izolace. Mohou mít například pocit, že jsou přítěží pro své blízké. Nebo že jejich blízcí přátelé a rodinní příslušníci se k nim kvůli jejich nemoci začali chovat jinak, což může zkomplikovat pouta, která měli předtím.
Ze všech těchto a mnoha dalších důvodů může mít někdo, komu byla diagnostikována rakovina prsu, další emocionální podporu. Existuje několik fenomenálních organizací, které pomáhají mužům a ženám s diagnózou rakoviny prsu najít podporu, kterou potřebují.
Některé organizace navíc nabízejí zdroje také rodinným příslušníkům, blízkým a pečovatelům. Je důležité si pamatovat, že v tomto náročném období mohou také potřebovat nějakou zvláštní emocionální podporu.
Skupiny podpory
Skupiny podpory jsou skvělým zdrojem, který lze využít pro lidi, kteří byli diagnostikováni, i pro jejich blízké. Dávají dohromady lidi, kteří mají podobné životní zkušenosti, aby vytvořili pocit společenství.
Během podpůrných skupin jsou účastníci vyzváni, aby sdíleli pouze to, s čím se cítí dobře. Může vytvořit pocit emocionálního uvolnění, kdy se lidé mohou skutečně zhluboka nadechnout, co potřebují, a říci svou pravdu. K dispozici je celá řada příležitostí pro osobní a virtuální podpůrné skupiny a sotva všechny jsou zdarma.
Projděte si následující organizace a programy a najděte podpůrnou skupinu, která by se vám nebo vašemu blízkému mohla hodit.
- Po diagnóze rakoviny prsu(ABCD) – Spojte se s mentorem v organizaci založené v roce 1999, která nabízí specializovanou individuální podporu s cílem pomoci lidem s diagnózou, léčbou, a ještě dál.
- BreastCancer.org - Spojte se s lidmi s podobnou diagnózou, kteří prošli podobnou životní zkušeností.
- Komunita podpory rakoviny - Najděte online podporu komunity.
- Cancer Survivor Network - Nabízí peer-to-peer podporu pro pacienty s rakovinou, přeživší, pečovatele a jejich rodiny.
- City of Hope - Město naděje spojuje lidi, kterým byla diagnostikována závažná onemocnění, s virtuálními a komunitními podpůrnými skupinami. Můžete použít jejich stránky k nalezení podpůrné skupiny, která vyhovuje vašim potřebám, nebo která sídlí ve vaší lokalitě.
- His Breast Cancer Awareness - Tato nadace byla vytvořena v roce 2009 dvojicí bratrů a sester, kterým byla oběma diagnostikována rakovina prsu, aby zvýšila povědomí a prolomila stigma obklopující diagnostikované muže s rakovinou prsu. Jejich stránka nabízí blogy, informace o léčbě a diskusní fórum, které umožňuje mužům s diagnózou rakoviny prsu spojit se.
- Hoag.org - Hoag nabízí řadu online kurzů rakoviny a podpůrných skupin pro ty, kterým byl diagnostikován jakýkoli typ rakoviny, a také pro jejich blízké. Licencovaní kliničtí sociální pracovníci zprostředkovávají skupiny spolu s onkologickými sestrami.
- Imerman Angels - Spojte se s mentorem, který vám poskytne individuální podporu. Otevřeno pro ty, kteří v současnosti bojují s rakovinou, přeživší a pečovatele.
- Sharsheret - Tato organizace nabízí podporu lidem, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, těm, kteří se léčí, a těm, kteří rakovinu prsu přežili.
- Sutter He alth – Bezplatné online skupiny na podporu rakoviny prsu
- UCSF He alth – Tato nemocnice nabízí bezplatné online podpůrné skupiny pro každého, komu byla diagnostikována rakovina prsu, bez ohledu na to, kde se léčí. A mají také bezplatné podpůrné skupiny pro rodinu a přátele blízkých, kterým byla diagnostikována.
- Young Survival Coalition - Tato organizace poskytuje zdroje a informace o rakovině prsu a je speciálně určena na pomoc mladým dospělým, kteří byli diagnostikováni. Současní pacienti, kteří byli diagnostikováni nebo procházejí léčbou, mohou být spárováni s mladým přeživším za účelem podpory.
Horké linky
Kromě podpůrných skupin mohou osoby, které prošly diagnózou a léčbou rakoviny prsu, také najít útěchu, bezpečný prostor pro ventilaci a vedení prostřednictvím některých z níže uvedených horkých linek.
- CancerCare.org - 800‑813‑HOPE (4673)
- CancerCare and Triple Negative Breast Cancer Foundation - 877-880-8622
- linka podpory pro rakovinu - 888-793-9355
- linka pomoci Cancer.org - 1-800-227-2345. Toto je nonstop linka pomoci, která také nabízí možnost naplánovat si videochat.
Finanční podpora pro někoho s rakovinou prsu
Asi to není překvapení, ale léčba rakoviny je drahá. Existuje zdánlivě nekonečné množství návštěv lékaře, pobytů v nemocnici, léčebných sezení a řady dalších zdravotních povinností.
Nemluvě o sociálních a osobních finančních nákladech, které léčba a diagnostika rakoviny způsobují, jako je potenciální propouštění v práci nebo zkrácení pracovní doby. Někteří lidé také častěji využívají péči o děti, aby mohli navštěvovat schůzky nebo utrácet více, aby se přizpůsobili doporučeným změnám ve stravě. To vše se dá sčítat.
Bát se o všechny tyto prvky vedle diagnózy rakoviny se může zdát téměř nemožné a může to zvýšit množství stresu, který člověk zažívá. Níže uvedené zdroje nabízejí finanční pomoc lidem, kterým byla diagnostikována rakovina prsu. Prozkoumejte organizace a zjistěte, na jakou kompenzaci byste vy nebo váš blízký měli nárok.
- Accessia He alth - Accessia He alth, dříve známá jako Patient Services Incorporated (PSI), je nezisková organizace, která začala v roce 1989. Po desetiletí pomáhá lidem s diagnózou chronické nemoci nalézají pokrytí zdravotním pojištěním, stejně jako poskytování finanční pomoci pro možnosti léčby.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Tento program finanční pomoci byl vytvořen v roce 2007. Jeho cílem je prolomit peněžní bariéry, které brání lidem s diagnózou rakoviny v získání léčby které potřebují tím, že jim pomohou s náklady na spoluúčast na četných léčbách a diagnózách rakoviny.
- Cancer Financial Assistance Coalition - Tato organizace se skládá z několika různých nadací, které se spojily, aby vytvořily webové stránky, které pomáhají lidem s diagnózou rakoviny získat finanční pomoc. Můžete navštívit webovou stránku, zadat informace o své diagnóze a proč typ finanční pomoci hledáte, a databáze vám pomůže najít shodu.
- Genevieve's Helping Hands - Tato organizace si klade za cíl podporovat ženy do 40 let, kterým byla diagnostikována rakovina prsu, zejména ty, které mají rodiny. Tato nezisková organizace nabízí finanční podporu prostřednictvím grantů na zotavení a odlehčení, jejichž cílem je pomoci ženám zotavit se a odpočinout si.
- Dar naděje - Tato nadace pro rakovinu prsu poskytuje finanční podporu ženám s nízkými příjmy, kterým byla diagnostikována rakovina prsu. Jelikož organizace sídlí na Floridě, preferují žadatele ze stejného státu.
- Good Days - Good Days je nezisková organizace, jejímž cílem je pomáhat podporovat a šířit povědomí o zátěži chronických onemocnění. Nabízejí také finanční pomoc pacientům, kteří si nemohou dovolit léky, které jim byly předepsány jako součást jejich léčebného plánu, a pomáhají pacientům připojit se k pojistným plánům, které pro ně nejlépe fungují.
- He althWell Foundation – Tato nezisková organizace poskytuje finanční podporu jednotlivcům s nemocemi a diagnózami, které mění život. Pomáhají lidem dovolit si léčbu a přístup k lékařské péči, která nemusí být kryta jejich pojištěním.
- Patient Access Network Foundation (PAN) - PAN se věnuje pomoci lidem s diagnózou chronických onemocnění pokrýt kapesné náklady na léčbu.
- Růžový fond – Tato organizace poskytuje finanční pomoc pacientům, kteří se aktivně léčí, a také partnerům nebo pečovatelům, kteří byli finančně postiženi kvůli diagnóze rakoviny u blízké osoby.
- The Sisters Network Inc. - Tato síť je národní afroamerickou organizací pro přežití rakoviny prsu. Již od roku 2006 nabízí organizace asistenční program pro lidi, kteří se kvůli diagnóze a léčebným výlohám potýkají s finančními problémy. Lidé mohou žádat o finanční prostředky z programu a žádosti jsou v průběhu roku posuzovány v různých cyklech.
Vzdělávací podpora pro někoho s rakovinou prsu (a jeho blízké)
Existuje mnoho zdrojů, jak se vzdělávat o rakovině prsu a o tom, co znamená všechna lékařská terminologie. Pokud byl váš blízký nedávno diagnostikován a vy (nebo oni) se toužíte dozvědět více, zde jsou některé z nejlepších online zdrojů, které najdete.
- American Cancer Society - American Cancer Society poskytuje informace o příčinách, rizikových faktorech a prevenci rakoviny prsu u žen i mužů.
- BreastCancer.org – Tato stránka nabízí informace o příznacích a symptomech rakoviny prsu, screeningové a testovací postupy, statistiky a rizikové faktory pro ženy i muže, kteří byli diagnostikována nemoc.
- CancerCare.org – CancerCare pořádá online vzdělávací workshopy, spojuje lidi, u kterých byla diagnostikována rakovina prsu, s konkrétními zdroji a také nabízí potenciál mluvit s onkologickou sociální pracovník prozkoumat možnosti poradenství.
- Living Beyond Breast Cancer - Tato organizace poskytuje lékařské informace, tipy od lidí, kteří byli diagnostikováni nebo procházejí léčbou, a také další zdroje.
- Národní nadace pro rakovinu prsu – Tato organizace poskytuje vzdělávací zdroje týkající se rakoviny prsu, spojuje lidi s bezplatnými mamografickými službami a spojuje lidi s profesionály, kteří jim mohou pomoci procházet výhody a nevýhody léčby a zdravotního systému.
- National Cancer Institute - Tato stránka poskytuje obecné informace o rakovině prsu, včetně rakoviny prsu u mužů, stejně jako o stádiích a léčbě.
- Susan G. Komen - Tato organizace nabízí řadu informací o rizikových faktorech rakoviny prsu, možnostech léčby, příznacích a příznacích a informace o aktuálních klinických studiích.
Podpoř svého milovaného, jak jen můžeš
Možná budete chtít poskytnout svému milovanému vše, co mu musíte dát, ale je důležité si uvědomit, že toto úsilí ve vás může způsobit pocit vyhoření a následně zanedbávání vlastního zdraví a/nebo povinností. Nebo možná nemáte čas dát tolik, kolik chcete. Ujistěte se, že používáte všechny zdroje, které máte k dispozici. Často vyžaduje skupinové úsilí poskytnout milované osobě to, co potřebuje, aby se vyrovnala s diagnózou rakoviny prsu.
Nezapomeňte, že nemusíte dělat všechno. Musíte je prostě milovat a být tu pro ně, jak jen můžete.
