Pochod desetníků uvádí, že přibližně jedno procento dětí se rodí se srdeční vadou. Ve skutečnosti jsou vrozené srdeční vady (CHD) nejčastějším typem vrozených vad. Naštěstí existuje celá řada nadací, které pomáhají rodinám a pacientům orientovat se v děsivém světě CHD.
Nadace Dětské srdce
Nadace Children's Heart Foundation (CHF) primárně podporuje nadějný výzkum v oblasti vrozených srdečních vad (ICHS). Svou práci vykonávají především fundraisingem a úzkou spoluprací s dalšími odborníky na CHD, aby určili nejúčinnější způsoby podpory. Chcete-li se dozvědět více o jejich probíhající práci, můžete se přihlásit k odběru newsletteru.
Jak se zapojit
Existuje několik způsobů, jak se můžete zapojit do CHF.
- Dary - Můžete jednoduše přispět zasláním příspěvku na uvedenou adresu. Stránka uvádí, že 75 procent darovaných peněz jde přímo vědcům na výzkum.
- Místní kapitola - Pokud chcete být větší součástí příběhu CHD, můžete se zapojit do místní kapitoly. Tyto kapitoly poskytují akce, možnosti získávání finančních prostředků a podporu rodinám postiženým CHD.
- Navštivte významnou událost – CHF po celý rok a po celé zemi sponzoruje různé fundraisingové akce.
Pokud jste vědec, můžete požádat o financování výzkumu podáním žádosti. Je třeba poznamenat, že nevyzývají k předkládání návrhů na výzkum každý rok.
Získání podpory
Pokud jste rodina postižená CHD, nejlepší způsob, jak získat podporu prostřednictvím této organizace, je kontaktovat místní pobočku. Ne v každém státě existují kapitoly a typ podpory se liší. Všechny však nabízejí informace o ICHS a všechny podpůrné skupiny vám nabízejí příležitost setkat se s rodinami, které prošly diagnózou ICHS. Kromě toho vás vaše místní pobočka může odkázat na další celostátní zdroje.
Pediatrická vrozená srdeční asociace
Společnost Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) „dobývá CHD“prostřednictvím vzdělávání, podpory, výzkumu a informovanosti. Jsou téměř jako středisko informací a podpory a důrazně nabádají ostatní, aby přijali opatření jako obhájce pacientů s CHD. Navzdory názvu zjistíte, že také nabízejí informace pro dospívající s ICHS, kteří přecházejí do dospělosti.
Zapojit se
Vždy můžete přispět organizaci. Měli byste vědět, že váš dar jde na financování probíhajícího úsilí v advokacii a vzdělávání. Neposkytují granty výzkumníkům, pacientům ani jiným projektům. Kromě toho organizace vyzývá lidi, aby se zapojili do sdílení svých příběhů o CHD. Nabízejí několik nástrojů:
- Sejděte se se svým zákonodárcem. Organizace nabízí nápovědu, která vás provede body povídání o CHD.
- Najděte svou státní kapitolu. Neexistují kapitoly v každém státě, ale kapitoly nabízejí pacientům podporu různými způsoby ve všem, od života s ICHS, přes ochranu duševního zdraví pečovatelů až po pomoc pacientům při konzultacích se svými lékaři.
- Zúčastněte se legislativní rady.
Získání podpory
PCHA poskytuje síť podpory prostřednictvím svých státních kapitol. Kromě toho vyzývají návštěvníky webu, aby sdíleli svůj příběh CHD. Tímto způsobem poskytují jakousi online podpůrnou síť jak pro ty, kteří chtějí sdílet, tak pro ty, kteří právě začínají svou cestu nebo se učí více.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. je národní organizace, která poskytuje podporu těm, kteří jsou postiženi CHD, stejně jako vzdělávání a zpravodajské články. Jejich primární poslání je zaměřeno na rodiny a pacienty postižené ICHS, takže tuto organizaci zjistíte, že bude obzvláště užitečná, pokud právě začínáte s cestou ICHS.
Podporujeme srdíčka
Hlavním způsobem, jak můžete podpořit tuto organizaci, jsou dary. Peníze, které věnujete, jdou na vytvoření jejich webových stránek a poskytování služeb pro členy. Navíc nabízejí obchod, kde svým nákupem podpoříte jejich celkové poslání vzdělávání, zvyšování povědomí a poskytování služeb. Prodávají věci jako kalendáře, trička, jehlice a náramky.
Získání podpory
Lidé, kteří chtějí využít podpůrných služeb Little Hearts, musí vyplnit přihlášku. Členství je zdarma, ale vyplnění formuláře je povinné, pokud se chcete zúčastnit pikniku, být v kalendáři nebo využít cokoli jiného, co nabízejí. Členský formulář klade otázky o vaší cestě CHD a o tom, jaký typ podpory hledáte, stejně jako o tom, jaký typ podpory jste ochotni poskytnout ostatním členům. Little Hearts se snaží propojit rodiny, které žijí blízko sebe.
Nadace Ethana M. Lindberga
Nadace Ethana M. Lindberga je svým zaměřením jedinečná. Jejich zastřešujícím cílem je poskytovat inovativní podporu v péči o pacienty. Za tímto účelem mají tři konkrétní projekty:
-
drží červené srdce s kardiogramem Poskytují zařízené apartmány za velmi nízkou cenu rodinám, které cestují do Boston Children's Hospital, aby získali péči. V případě potřeby také poskytují granty na pokrytí výdajů.
- Pracují s týmem v Boston Children's Hospital na podpoře lepší komunikace mezi lékaři a pečovateli. Jejich inovativní přístup je zaměřen na zlepšení výsledků u pacientů s ICHS.
- Nadace podporuje muzikoterapeutické programy zaměřené na děti s ICHS.
Podporujeme nadaci
Je několik způsobů, jak můžete tuto nadaci kromě darování podpořit.
- Navštivte jejich internetový obchod Four Hearts Shop, kde si můžete zakoupit oblečení a doplňky. Sto procent vašeho nákupu jde na podporu cílů nadace Lindberg.
- Nadace Lindberg nabízí během roku několik akcí na podporu rodin postižených ICHS. Mnoho rodin se účastní akcí se stipendiem a vy můžete na tato stipendia přispět.
- Pokud vás baví běhat, můžete podpořit jejich tým na Bostonském maratonu.
Žádost o podporu
Rodiny, které cestují do Bostonské dětské nemocnice za lékařskou péčí pro ICHS, mohou požádat o grant, který jim pomůže kompenzovat výdaje. Granty zahrnují peníze na cestovní výdaje, peníze, protože už jste v Boston Children's déle než měsíc a potřebujete trvalou podporu, nebo můžete požádat o ubytování v jednom z jejich apartmánů.
Vrozená srdeční asociace pro dospělé
Mnoho charitativních organizací podporuje děti a jejich rodiny postižené CHD. Adult Congenital Heart Association (ACHA) existuje, aby pomáhala dospělým s CHD prostřednictvím vzdělávání a obhajoby a podporou slibného výzkumu. Organizace poskytuje podporu, pokud jde o spojení pacientů s CHD s příslušnými lékaři, nabízí informace o pojištění a plánech péče a sponzoruje výzkum.
Podpora ACHA
Existuje několik způsobů, jak se můžete zapojit do ACHA a něco změnit, kromě darování peněz.
- Pomozte ACHA tím, že pomůžete získat peníze. Můžete se zúčastnit sbírky nebo ji hostit a podpora je poskytována prostřednictvím ACHA.
- ACHA poskytuje řadu způsobů, jak se můžete dobrovolně účastnit.
Získání podpory
Hlavním způsobem, jak ACHA pomáhá jednotlivcům s CHD, je členství. Připojení je bezplatné a členství vám poskytuje přístup k měsíčnímu zpravodaji spolu s řadou zdrojů, které vám pomohou žít život naplno. Kromě toho ACHA sponzoruje program Heart to Heart, který se snaží propojit pacienty a rodiny s CHD s vyškolenými peer poradci, kteří jim pomohou poskytovat podporu, diskutovat o možnostech léčby a péče atd.
Najdi svou příčinu
Naprostá většina charitativních organizací pro ICHS je podporována pacienty a rodinnými příslušníky osob s ICHS. Prostřednictvím advokacie, vzdělávání, získávání finančních prostředků a podpory výzkumu mnoho z těchto charitativních organizací doufá v úplné vymýcení CHD. Najděte svůj důvod a zapojte se ještě dnes.
